പേശികൾ അസ്ഥികളായി മാറുന്ന അപൂർവ്വ രോഗം; ലോകത്തിൽ 700 പേർക്ക് മാത്രമുള്ള രോഗത്തോട് പോരാടി യുവാവ്
ഇന്നുവരെ കേൾക്കാത്ത, അറിയാത്ത ഒട്ടേറെ രോഗങ്ങളാൽ വലയുന്നവർ ധാരാളം നമുക്ക് ചുറ്റുമുണ്ട്. അത്തരത്തിലൊരു അസുഖവുമായി പോരാട്ടത്തിലാണ് ഒരു 29കാരൻ. അപൂർവമായ ഒരു അവസ്ഥയിലാണ് ഇദ്ദേഹം. പതുക്കെ പേശികളെ അസ്ഥികളാക്കി മാറ്റുന്ന രോഗമാണ് ഇദ്ദേഹത്തിന്.ഈ അവസ്ഥ വളരെ അപൂർവമായതിനാൽ ആഗോളതലത്തിൽ 700 പേർക്ക് മാത്രമേ രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുള്ളൂവെന്ന് റിപ്പോർട്ടുകൾ പറയുന്നു.
ഫൈബ്രോഡിസ്‌പ്ലാസിയ ഓസിഫിക്കൻസ് പ്രോഗ്രസിവ , അല്ലെങ്കിൽ ‘സ്റ്റോൺ മാൻ സിൻഡ്രോം’ എന്നറിയപ്പെടുന്ന തന്റെ ജനിതക വൈകല്യത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാൻ തീരുമാനിച്ച 700 പേരിൽ ഒരാളാണ് ജോ സൂച്ച്.ദുഃഖകരമെന്നു പറയട്ടെ, ഈ അവസ്ഥ കാരണം അദ്ദേഹത്തിന് ഇപ്പോൾ ചലനത്തിന്റെ 95% നഷ്ടപ്പെട്ടു. മാത്രമല്ല, ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ സഹായവും ആവശ്യമാണ്.
ജോയ്ക്ക് 3 വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് രോഗം ആദ്യമായി കണ്ടെത്തിയത്. ആ സമയത്ത്, അയാളുടെ ശരീരത്തിൽ കുറച്ച് നീർവീക്കങ്ങൾ മാത്രം ഉള്ളതിനാൽ അത്ര ഗുരുതരമല്ലായിരുന്നു. എന്നാൽ അധികം സമയം എടുത്തില്ല, തോളുകൾ മരവിച്ചു, കൈകൾ ഉയർത്താൻ കഴിയാതെയായി.
ഒൻപതാം വയസിലേക്ക് എത്തിയപ്പോൾ മുട്ടുകളും നിശ്ചലമായി. ഇടത് കൈ അന്നുമുതൽ ഒടിഞ്ഞ അവസ്ഥയിലാണ്. വലതുകൈ ഉയർന്ന അവസ്ഥയിൽ തന്നെ തുടരുന്നു. എന്നാൽ വൈകല്യം ജോയെ പൂർണ്ണമായും തകർത്തിട്ടില്ല. ഭിന്നശേഷിക്കാർ ദിവസവും അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന അപൂർവ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചും വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ചും ആളുകളെ ബോധവത്കരിക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് അദ്ദേഹം തന്റെ ജീവിതം യുട്യൂബിൽ പങ്കുവയ്ക്കുന്നത്.
എല്ലാവർക്കും മനസ്സിലാകുന്ന രീതിയിൽ തന്റെ അവസ്ഥ ജോ വിശദീകരിക്കുന്നു. തന്റെ അസ്ഥികൾ എപ്പോഴും വളരുന്നതിനാൽ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താൻ കഴിയില്ലെന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു. ചികിത്സയില്ലെങ്കിലും, വിട്ടുമാറാത്ത അസുഖമുള്ള ആളുകൾക്ക് വേണ്ടി വാദിക്കാൻ തനിക്ക് സാധിക്കുന്നുണ്ടെന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു.
Story highlights- extremely rare condition slowly turns his muscles into bones
