മാറുന്ന മുഖവുമായി ഒരു കുടുംബം; വേറിട്ടൊരു രോഗാവസ്ഥയെ ഒറ്റകെട്ടായി അവർ നേരിട്ട കഥ
മുഖത്തെ മാറ്റങ്ങൾ എപ്പോഴും എല്ലാവരിലും ആശങ്കയുണ്ടാക്കാറുണ്ട്. ഒരു കുരു വന്നാൽപോലും അസ്വസ്ഥരാകുന്ന ആളുകൾ നമുക്കിടയിലുണ്ട്. അങ്ങനെയെങ്കിൽ ഒരുകുടുംബത്തിന്റെ ഒന്നടങ്കം മുഖത്തിന്റെ ഷേപ്പ് തന്നെ മാറുന്ന അവസ്ഥയെ കുറിച്ച് ആലോചിച്ചാലോ? ഇന്തോനേഷ്യയിലെ കെഡുങ്കാങ്ങിലെ വിദൂര ഗ്രാമത്തിൽ, ഒരു കുടുംബം വിചിത്രവും അപൂർവവുമായ ഇത്തരത്തിൽ ഒരു രോഗാവസ്ഥയിലാണ്. അത് മെഡിക്കൽ വിദഗ്ധരെ പോലും ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാക്കുകയും സമൂഹത്തെ അമ്പരപ്പിക്കുകയും ചെയ്ത ഒന്നാണ്.
അച്ഛനും അമ്മയും 6 കുട്ടികളും അടങ്ങുന്ന മനുറുങ്ങ് കുടുംബം ഒന്നടങ്കം രോഗബാധിതരാണ്. സിയാരിഫുദ്ദീൻ മനുറുങ് (അച്ഛൻ), സൂര്യാനി (അമ്മ), അവരുടെ 6 മക്കളായ മർദിയ, സിതി, സൂര്യ, യൂനി, തിയൂർ, മെരാൻ എന്നിവരടങ്ങുന്ന നോർത്ത് സുമാത്രയിലെ കിസാരൻ സിറ്റിയിൽ നിന്നാണ് മനുറുങ് കുടുംബം വരുന്നത്. അമ്മയും മകൾ ടിയൂരും ഒഴികെ ബാക്കിയെല്ലാവരും ഈ അവസ്ഥയിലാണ്. അമ്മയുടെ ജനിതക ഗുണങ്ങൾ കിട്ടിയതിനാലാണ് തിയൂർ മാത്രം മാറ്റങ്ങളില്ലാതെ ജീവിക്കുന്നത്.
ചില ആളുകൾ ഇവരെ വിചിത്രമായി കണക്കാക്കുന്നു, അവർ പലപ്പോഴും ഭീഷണിപ്പെടുത്തുന്നു. പക്ഷെ ഈ അവസ്ഥയെ ഉൾക്കൊണ്ട അത് പോസിറ്റീവായി എടുത്തിരിക്കുകയാണ് സിയാരിഫുദ്ദീൻ മനുറുങ്. സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിൽ ഇവർ വൈറലാകുകയും ഒരു കുടുംബമെന്ന നിലയിൽ അവരുടെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ച് YouTube, Instagram, TikTok എന്നിവയിൽ വ്ലോഗ് ചെയ്ത് വ്യാപകമായി അറിയപ്പെടുകയും ചെയ്ത ശേഷം ലോക ശ്രദ്ധ തന്നെ നേടിയിരുന്നു.
2021 ജൂൺ 6-ന് മനുറുങ് കുടുംബം യുട്യൂബിൽ സംപ്രേക്ഷണം ആരംഭിച്ചു. “ഭ്രൂണ രൂപീകരണ സമയത്ത് ഒരു ജീൻ അസാധാരണത സംഭവിക്കുന്നു, അതിനെ ബാർബർ-സേ സിൻഡ്രോം എന്ന് വിളിക്കുന്നു. താടിയെല്ലിന്റെ രൂപീകരണ സമയത്ത്, കവിൾത്തടങ്ങൾ ചെറുതായി വിട്ടുവീഴ്ച ചെയ്യപ്പെടുന്നു. കണ്ണുകളുടെ ആകൃതിയും അല്പം ഉയർന്നു,” ഡോക്ടർമാർ ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് പറയുന്നതിങ്ങനെയാണ്. ഇവരുടെ മുഖത്തിന്റെ ആകൃതി മാറിക്കൊണ്ടേ ഇരിക്കുകയാണ്. എന്തായാലും അവർ വെല്ലുവിളികളെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് അവ ജനങ്ങളിലേക്ക് എത്തിച്ച് വൈറലായിരിക്കുകയാണ്.
Story highlights- Manurung family with Rare Syndrome
