നിർത്താതെയുള്ള രക്തസ്രാവം, ദിവസവും മാറ്റേണ്ടത് ഇരുപതിലേറെ പാഡ്; അപൂർവ്വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നിനായി പ്രത്യക്ഷ ഇനിയും കാത്തിരിക്കണം
ലക്ഷത്തിൽ ഒന്നോ രണ്ടോ പേർക്കു മാത്രം വരുന്ന എഹ്‌ലേഴ്സ്-ഡാൻലോസ് സിൻഡ്രോം ടൈപ്പ് 4 (Ehlers Danlos Syndrome Type 4 – EDS) എന്ന അപൂർവ രോഗാവസ്ഥയിൽ ബുദ്ധുമുട്ടുകയാണ് 16-കാരിയായ പ്രത്യക്ഷ എന്ന പെൺകുട്ടി. ശരീരത്തിലെ രക്തധമനികൾ പൊട്ടുന്നതു മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന കടുത്ത രക്തസ്രാവമാണ് കഴിഞ്ഞ ആറ് വർഷമായി പ്രത്യക്ഷ അനുഭവിക്കുന്നത്. നേർത്ത രക്തധമനികൾ പൊട്ടുകയും തന്മൂലം രക്തം വയറിൽ നിറയുകയും, ആർത്തവം പോലെ രക്തം യോനിയിലൂടെ പുറന്തള്ളുകയും ചെയ്യുന്നു എന്ന അത്യപൂർവ രോഗാവസ്ഥയാണിത്. ( Prathyaksha Diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome Type 4 )
തുടർച്ചയായി രക്തസ്രാവം ഉണ്ടാകുന്നതിനാൽ വേദന കടിച്ചമർത്തിയാണ് പ്രത്യക്ഷയുടെ ജീവിതം. അഞ്ചാം ക്ലാസിൽ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് പ്രത്യക്ഷയ്ക്ക് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. അന്നു മുതൽ തുടർച്ചയായി രക്തം വാർന്നുപോകുകയാണ്. ഇതോടെ ദിവസവും ഇരുപതിലധികം സാനിറ്ററി പാഡുകളാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. വേദനസംഹാരി അടക്കമുള്ള ഗുളികൾ കഴിച്ചാൽ ഒന്നോ രണ്ടോ ദിവസത്തേക്ക് താൽക്കാലിക ശമനം കിട്ടും. അതിലുപരി ഈ രോഗാവസ്ഥയിൽ നിന്നും മുക്തി നേടുന്നതിനായിട്ടുള്ള ശാശ്വതമായ ഒരു പരിഹാരം ഇതുവരെ കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല.
വേദനയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്ന ദിനരാത്രങ്ങളെ കുറിച്ച് പ്രത്യക്ഷയുടെ കുടുംബം ഫ്ലവേഴ്സ് ഒരു കോടി വേദിയിൽ പങ്കുവച്ചിരുന്നു. ഈ അപൂർവമായ രോഗാവസ്ഥയ്ക്കുള്ള മരുന്ന് അമേരിക്കയിൽ ലഭ്യമാണെന്ന രീതിയിലുള്ള സൂചനകൾ പ്രത്യക്ഷയുടെ പിതാവ് അനിൽ കുമാർ വേദിയിൽ പങ്കുവച്ചിരുന്നു. പ്രത്യക്ഷയെ ചികിത്സിക്കുന്ന പോണ്ടിച്ചേരിയിലെ ജെനറ്റിക് ഡോക്ടർ റീന ഗുലാട്ടിയാണ് ഇത്തരത്തിലൊരു മരുന്നിനെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരം നൽകിയത്. എന്നാൽ ഈ മരുന്നിന്റെ റിസൾട്ട് അടക്കമുള്ള കാര്യത്തിൽ ഡോക്ടർക്കും കൃത്യമായ ധാരണയുണ്ടായിരുന്നില്ല.
ഇതിന് പിന്നാലെ അമേരിക്കയിലുള്ള മലയാളി ഡോക്ടർമാർ ഈ മരുന്നിന്റെ ലഭ്യതയും ഫലപ്രാപതിയും അടക്കമുള്ള കാര്യങ്ങളിൽ പ്രതികരിച്ചിരുന്നു. ലോകത്തിൽ അത്യപൂർവമായി കണ്ടുവരുന്ന ഈ മരുന്ന് ഇപ്പോഴും പരീക്ഷണഘട്ടത്തിലാണെന്നാണ് പ്രമുഖ ഡോക്ടർമാരും ആരോഗ്യ വിദഗ്ധരും അറിയിച്ചിട്ടുള്ളത്. സെലിപ്രോളോൾ എന്ന പേരിട്ടിരിക്കുന്ന ഈ മരുന്ന് രക്ത ധമനികളിലെ സമ്മർദ്ദം കുറച്ചെടുക്കാനാണ് സഹായിക്കുന്നത്. പരീക്ഷണഘട്ടത്തിലുള്ള ഈ മരുന്നിന് ഇതുവരെ യു.എസ് ഫുഡ് & ഡ്രഗ്സ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന്റെ അനുമതി ലഭിച്ചിട്ടില്ല. അതില്ലാതെ ഈ മരുന്ന് വിപണിയിൽ ലഭ്യമാകില്ല.
അതോടൊപ്പം തന്നെ ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലിന്റെ ഭാഗമായി ഒരു രോഗിയ്ക്ക് അമേരിക്കയിൽ എത്തുക എന്നതിന് വലിയ കടമ്പകളാണുള്ളത്. ഇനി എത്തിക്കഴിഞ്ഞാൽ ദീർഘകാലം അവിടെ തുടരേണ്ടതായി വരും. മരുന്നിന്റെ പരീക്ഷണഘട്ടങ്ങൾ പൂർത്തിയായാലും ദീർഘകാലം രോഗിയെ നിരീക്ഷിക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്നതാണ് ഇതിന്റെ പ്രധാനം കാരണമായി പറയുന്നത്. ഈ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുകയാണെങ്കിൽ 4.7 ശതമാനം രക്തധമനികളെ തകരാറിലാക്കുമെന്നും ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. ഇപ്പോൾ വേദനസംഹാരികൾ ഉപയോഗിച്ചുകൊണ്ട് പിടിച്ചുനിൽക്കുക എന്നത് മാത്രമാണ് പ്രതിവിധിയെന്നും വിദഗ്ധർ പറയുന്നു. പരീക്ഷണഘട്ടങ്ങൾ പിന്നിട്ട് അധികം വൈകാതെ ഈ മരുന്ന് വിപണിയിലെത്തുന്നതോടെ പ്രത്യക്ഷയ്ക്ക് ലഭ്യമാക്കാനുകുമെന്നാണ് കരുതുന്നത്.
Story highlights : Prathyaksha Diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome Type 4
